Jornalista lidera campanha pela ampliação do Teste do Pezinho. Assine a petição

Você sabia que o famoso Teste do Pezinho, feito nos primeiros dias de vida do bebê, pode detectar mais de 50 doenças graves, mas no Brasil ele detecta apenas 6? A jornalista Larissa Carvalho, repórter da Rede Globo, descobriu isso da forma mais dolorosa possível, quando Théo, seu segundo filho, tinha um ano e dez meses de idade.

Depois de mais de um ano tentando descobrir por que Théo não se desenvolvia normalmente, insatisfeita com o diagnóstico, correndo de médico em médico, exame após exame, ela descobriu que seu filho tinha acidúria glutárica, uma doença rara que o torna intolerante a proteína. Durante um ano e dez meses Théo tinha consumido proteínas que mataram seus neurônios. Se a doença fosse detectada no Teste do Pezinho, isso não teria acontecido, Théo e milhares de outras crianças seriam brasileiros saudáveis.

Em países como os Estados Unidos, o Teste do Pezinho detecta 58 doenças; em Portugal, 54; na Bolívia, 21; na Costa Rica, 17. No Brasil, porém, o teste disponível no SUS está obsoleto, precisa ser substituídos por outro mais moderno. Os governos federal, estaduais e municipais sabem disso, os médicos também. No entanto, os governos consideram muito dispendiosa a troca dos equipamentos e não agem.

Pior do que isso: as gestantes sequer são informadas de que existem testes na rede particular, que, embora caros, podem lhe proporcionar um bem que não tem preço. E evitar que seus filhos adoeçam, fiquem com sequelas e até morram.

A acidúria glutárica, por exemplo, provoca a intoxicação gradativa dos neurônios e leva à morte. A partir do momento em que a deficiência foi detectada, e Théo parou de consumir proteína, a intoxicação parou, mas o prejuízo já tinha sido feito.

Campanha e petição

Saber que seu filho sofre por uma razão que poderia ter sido evitada, que em outras nações o é, provoca indignação e revolta. Larissa transformou sua dor em compaixão e dedica-se a evitar que outra crianças e outras mães sofram como Théo e ela. A toda grávida que encontra, ela transmite essa informação e alerta: “Não é só falta de oxigênio que causa paralisia cerebral, pode ser acidúria glutárica”.

Larissa conta que teve uma gravidez normal e parto cesáreo normal. Ao nascer, Théo obteve nota 9 em 10, no teste de Apgar, o que significa um bebê saudável. Por isso ela não aceitou o diagnóstico de que os problemas apresentados por Théo fossem decorrentes de asfixia.

Quando ele tinha um ano e dez meses, finalmente, um exame levou ao diagnóstico correto: Théo era portador de acidúria glutárica, doença rara, de origem genética, que afeta um recém-nascido em 30 mil. Ele era saudável até começar a se alimentar do leite materno, a partir da primeira mamada, e de outras proteínas que mataram seus neurônios. Desde então, sua alimentação é rigorosamente controlada e não pode ultrapassar 10 gramas de proteína por dia.

Há dois anos, Larissa uniu seus esforços aos do Instituto Vidas Raras na campanha para que o Teste do Pezinho seja ampliado. Uma petição disponível na internet pretende alcançar 1 milhão de assinaturas a favor da iniciativa, número necessário para propor um Projeto de Lei (PL) de iniciativa popular ao Congresso Nacional.

Para assinar a petição, clique aqui: https://pezinhonofuturo.com.br/. (Às vezes a página sai do ar, mas o endereço é esse mesmo.)

Teste obrigatório

O Teste do Pezinho é um exame obrigatório para todos os recém-nascidos e gratuito na rede pública de saúde. Ele faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Sistema Único de Saúde (SUS). Existe até um Dia Nacional do Teste do Pezinho: 6 de junho. Anualmente, em média, 2,4 milhões de recém-nascidos (80% do total de 3 milhões) fazem o teste pelo SUS. Laboratórios particulares oferecem testes mais amplos, pagos.

Segundo o Ministério da Saúde, em 2017, realizaram o teste até o quinto dia de vida 53,51% dos bebês;18,27%, entre 6º e o 8º dia; 12,77%, entre 9º e o 15º dia; 8,2%, entre o 15º e o 30º dia; e 4,53% após 30 dias de vida. O ideal é que o exame seja feito entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê, por causa do início muito rápido dos sinais e sintomas de três das seis doenças detectadas, como o hipotireoidismo congênito, hiperplasia adrenal congênita e fenilcetonúria.

O mesmo acontece com a acidúria glutárica, que no entanto não é detectada pelo teste atual, assim como dezenas de outras doenças.

Segundo o Ministério da Saúde, em cinco anos, mais de 17 mil recém-nascidos foram diagnosticados com alguma das seis doenças detectáveis pelo Teste do Pezinho oferecido pelo SUS: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Hipotireoidismo congênito e a doença falciforme respondem por 77% dos casos.

Poderia ser muito mais, se o teste fosse ampliado.

O próprio Ministério da Saúde, na sua página na internet, ressalta a importância do diagnóstico precoce. “É de vital importância que o diagnóstico seja realizado o mais precocemente possível e assim se possa iniciar o tratamento antes do aparecimento dos sintomas. Todas as doenças investigadas, se diagnosticadas e tratadas em tempo oportuno, podem evitar quadros clínicos graves, como o atraso do desenvolvimento neuropsicomotor e até o óbito”, afirma o coordenador geral de Sangue e Hemoderivados, do Ministério da Saúde, Flávio Vormittag.

No entanto, as autoridades de saúde brasileiras são negligentes em ampliar o Teste do Pezinho.

Você pode apoiar a campanha pela ampliação do Teste do Pezinho assinando a petição. Se puder, seja embaixador ou embaixadora da campanha, baixando o aplicativo “Corrente do Futuro” e coletando assinaturas. Inúmeras crianças poderão ser salvas pelo Teste do Pezinho Ampliado, inclusive seu filho ou filha, ou seu neto ou neta.

Visite a página www.pezinhonofuturo.com.br. Conheça a campanha, leia depoimentos, veja os vídeos.

#LutaJornalista

#SindicalizaJornalista

[12/8/19]

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42 comentários

  1. Perfeito!

    Gratidão , Carlos e Alessandra!

    Cada assinatura vale ouro! Quanto mais gente souber, menos crianças presas a uma cadeira de rodas teremos.

  2. KARLA CRISTINA PIRES HASTENREITER

    Parabéns querida.
    Estamos juntos…

    • Valdirene Cardoso Bomfim

      Além de não mostra doenças que não entendemos e não temos dinheiro pra os custos e esse exame demora muito pra chegar o resultado no posto de saúde parese que ninguém dar importância pra exame do pezinho . E um absurdo tamnho descaso …Deus te abecoē Larissa força nessa luta. Estou com vc .seu filho e muito lindo …Deus abecõe e proteja. . bjs

      • Gratidão , por compartilhar sua história. Somente te assistindo no programa Encontro, pude saber do o teste do pezinho ampliado. Tentei fazer particular más meu filhotinho já está com quatro meses, mesmo assim vou pesquisar outras formas de realizar os testes. Como família, temos o direito de escolher,. Nos hospitais públicos além de nós negarem dignidade, também nós é negado informaçao, conhecimento diante do que pode ser melhor para nossa saúde e de nossa família. Infelizmente o preconceito social se inicia desde os primeiros choros do bebê.
        Vamos juntos né abraçar essa causa, VIDA

  3. Nao tire issa qualidade essa grandeza que o SUS oferece ao ser humano quando ele nasce , é através deste teste que essa criança vai crescer saudável, ou vai vim a saber que ela tem aiguma doênça , e que ja pode vim começar o tratamento logo no início.

    • Todos os pais deveriam receber essas informações e terem o direito garantido pelo SUS.

    • Força viu eu também tenho um
      Filho com essa doença graças adeus e não teve complicação mas foi um risco muito grande que ele correu pois eu. Não fazia a mínima ideia que ele tinha e sempre dando carne leite feijão

  4. O nosso empenho é pelo direito das crianças a Uma saúde garantida. Apoiado a relevantes campanha de interesse Publico.

  5. Sim precisamos estar juntos em prol de todo o bem q a humanidade necessita para continuar a caminhada

  6. Maria Da Consolação Pereira

    Acabei de assinar a petição! Parabéns, Larissa Carvalho, por essa campanha. Ouvi sua história no rádio, fiquei muito emocionada!!! Muito importante divulgar !!!

  7. Flávia Ferreira De São José

    Escutei sua reportagem no dia 01/03/2020 fiquei muito comovida. Gostaria de poder fazer parte para está divulgando para conseguir melhorar esse exame do pezinho.

  8. June Lourdes Silva

    Maravilha. Parabéns a todos pela iniciativa.

  9. Acabei de assinar a sua petição e divulga- la em diversos grupos que participo.
    Parabéns pela iniciativa e que o Théo tenha uma vida feliz junto a essa família que o ama.
    Que o Menino Jesus de Praga acompanhe a vida do Théo e o proteja.

    • Sou enfermeira aposentada, não sabia desta questão!!!
      A partir do momento que vi o seu testemunho, comecei a repassar para pessoas do sistema público de saúde.
      Esta situação não pode continuar!!!!
      Que os Theos q virão tenham a chance que o seu não teve!
      Vc foi escolhida por Deus pra ser a mensageira de todos os Theos, parabéns guerreira!!!

  10. Ana Maria Domingues

    Quero muito divulgar e assinar ,sou da pastoral da criança quero compartilhar com muitas pessoas

  11. Pode ter certeza que o seu Théo faz parte daquelas crianças escolhidas por Deus para ser seu instrumento de esperança pelos que não tem voz em uma sociedade indiferente. Ele que escolheu a mãe e a forma de ser este instrumento. Parabéns ele soube escolher.

  12. Marcela Campanholi Smith dos Santos

    Larissa, em primeiro lugar Parabéns, sou da area de saúde pública e não conhecia isso, estou repassando para os colegas, mas não consigo acessar o site para assinatura.

  13. Parabéns Larissa, pela sua atitude ,de agir pela garantia da saúde das crianças em geral.

  14. Assinei hoje. Precisa de mais quantas?

    Larissa, que história! Chorei.

  15. GEMIMA DO N P FERREIRA

    Pela importância do Teste, por favor amplie o teste atual. Vamos salvar nossas crianças de cadeiras de rodas e outras doenças.

  16. Olá… estamos tentando assinar mas dá a mensagem parserror, ou seja, não dá pra assinar. O quê fazer?

  17. Idelvani Freitas da Silva Bandeira

    Parabéns Larissa por ter essa iniciativa, muitos bebês terão o privilégio de fazer esse exame do pezinho mais elaborado e com chance de detectar doenças futuras. Deus abençoe você e sua família.

  18. Várias pessoas não estão conseguindo assinar a petição. Alguém pode informar o que está acontecendo?
    Eu também não consegui e depois de várias tentativas desisti.

  19. Analice Irineu Cardoso Demboski

    Assim como você tive uma gravidez é parto dentro da normalidade, meu filho chorou, quando fui da o peito pra ele percebi que estavavofegante, não conseguia sugar, a pediatra detectou que tinha feito pneumotorax, foi submetido a cirurgia, quando começou a andar percebi que ele não formava o pé no hao, procurei todos os médicos, para eles era tudo normal, assim como vc eu conseguir no hospital sarah do Maranhão, fizeram a ressonância e detectaram que tem paralisia cerebral e que afetou a coordenação motora , sem muitos danos. Abraço

  20. Ana de Fátima Lima Oliveira

    É um teste muito importante para as mamães descobrirem se seus bebês tem alguma doença que será diagnósticada com antecedência , antes de maior agravante para eles

  21. Larissa,
    Existe uma esperança para o Théo.
    Contate me, URGENTEMENTE.
    011-97635-8187

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